Historique 2004

Objectifs atteints en 2004

A l’automne 2004, nous tirons un nouveau bilan de fonctionnement et constatons que tous les objectifs fixés pour 2004 ont été atteints. La stabilité financière et administrative a été assurée. Le nombre d’adhérents et de participants aux réunions/conférences est en augmentation constante. Le site internet est pratiquement terminé. Les projets avec le réseau associatif se sont très bien développés et l’image d’ATB à l’extérieur s’est aussi améliorée.

Formation du réseau de patients

Cependant, l’équipe de personnes engagées dans la structure associative ne se développe que lentement. Quatre nouvelles personnes ont été formées pendant la saison 2003 – 2004. Les responsabilités ont été partagées pendant quelques mois, mais pas encore de manière constante et durable. Plusieurs raisons expliquent cela :

1. L’état de santé instable avec rechute et hospitalisation
2. La reprise de l’activité professionnelle et la disponibilité réduite.
3. Le besoin et la conscience de vouloir se préserver du stress :

a. La charge de travail importante et l’attente placée par l’association refroidissent les personnes qui se sont formées. Elles ne veulent pas mettre le doigt dans l’engrenage du bénévolat associatif. La formation du patient, expert de sa maladie, le rend conscient de ses limites et des conditions nécessaires à protéger sa stabilité. L’expérience de l’équipe responsable qui ne s’est pas protégée de cet excès de stress, en 2001 notamment, incite à la prudence.
b. La fragilité des responsables, traversant eux-mêmes des périodes d’instabilité, fait peser un poids trop grand sur les personnes qui désirent placer des limites à leur engagement.

4. Les besoins du rétablissement qui nécessitent d’expérimenter d’autres projets en lien avec la vie dite normale.

Nous avions misé sur la formation progressive d’un réseau de patients pour assurer une stabilité à l’association, nous devons réviser en partie cette idée. La formation des patients est nécessaire et c’est le pilier de la vie associative, mais il ne suffit pas pour assurer l’autonomie et la stabilité d’ATB.

Engagement d’un poste administratif à 25%

Au vu de ces constats et après cinq ans d’engagement, les responsables de l’association décident de chercher une aide extérieure stable pour l’administration. Cela leur permettra :

1. D’être déchargés du train-train administratif afin de mettre leur énergie dans des tâches plus essentielles pour l’association.
2. D’être soulagés du souci constant de jongler à travers les absences des uns ou des autres pour assurer le suivi administratif.
3. De poursuivre les projets de l’association qui devraient être restreints sinon par manque de moyens et de personnes pour les réaliser.
4. L’association autogérée de patients n’a plus à prouver le sérieux de son action et la fiabilité de ses engagements. Les vieux complexes et les doutes que nous avions sur notre capacité à créer quelque chose en tant que patients n’ont plus cours.

Notre réflexion nous a porté à chercher du bénévolat pour l’administration. La découverte d’une perle rare reste très aléatoire. Nos recherches n’ont pas aboutis en septembre, mais seront poursuivies pendant quelques mois.
M. Alain Riesen, responsable d’Arcade 84, a collaboré à cette réflexion. Nous sommes arrivés à la conclusion que nous pourrions faire un essai sur une année avec une secrétaire à 25% et trouver le financement de Frs. 16’000.- pour cela. Cette idée sera proposée à la séance du comité de novembre 2004.

Rétribuer les compétences et le travail des patients – experts ?

Un autre aspect de la réflexion porte sur l’engagement bénévole des patients pour l’association et le réseau de santé.

1. L’association bénéficie de l’expérience, des compétences et de l’engagement bénévole de plusieurs membres. Lors de la réunion de comité du 29 août, il a été évoqué la possibilité d’offrir une somme symbolique en guise de reconnaissance pour le travail accompli en fin d’année. Un dossier est ouvert dans ce sens.
2. Le réseau de santé mentale bénéficie des connaissances du patient – expert. Une vaste réflexion, à plusieurs niveaux, est engagée pour déterminer comment rétribuer ces compétences particulières, utiles et recherchées.

Nous pensons, avec Alain Riesen, que nous pourrions trouver à travers les différentes structures en place, le moyen de rétribuer les interventions de patients. Ces structures fonctionnent avec un financement diversifié qui vient de la ville, du canton, de la confédération et du privé et une solution pourrait être trouvée pour ponctionner ici et là afin d’engager et de rétribuer les patients. Nous avons commencé une concertation avec les autres associations de patients concernées.
A long terme une réflexion est à mener avec les structures politiques.